Card image cap

Naděje pro Oliverka

Jak mohu pomoci?

Jestli chceš pomoci Oliverovi, můžeš přispět zde -> https://bit.ly/nadejeprooliverka

Příspěvek stojí 100 Kč nebo 4 Eura.


Pro příspěvky o větších částkách využijte rovnou jejich transparentní účet, kdy nám pak akorát pošlete potvrzení o platbě.


Jaké budeš mít výhody?

- Dostaneš suffix #NadejeProOliho

- Budeš mít dobry pocit, že jsi pomohl klukovi, který to nemá v životě jednoduché.


Více informací

- Oficiální stránka této sbírky -> https://www.nadejeprooliho.cz/


Tato akce trvá pouze do 8.5.2020, po 14 dnech budou výhody zrušeny a vybrané peníze poslány na účet Olivera.


Něco málo o Oliverovi:

Během prvního roku svého života jsem prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání, kdy mě rodiče opravdu jen tak tak stihli dopravit do nemocnice. Dohromady jsem s maminkou strávil skoro 5 měsíců ve 4 různých nemocnicích. Po prvním zápalu plic mi doktoři udělali tracheostomii a po druhém zápalu jsem skončil upoutaný na domácí umělou plicní ventilaci, na které jsem stále, téměř 24 hodin denně.  

 

Zároveň jsme v loňském roce začali léčbu přípravkem Spinraza. Tato léčba je jen udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat. Bohužel jsem po hospitalizacích a zápalech tak nemocný, že díky Spinraze se sice nadále nezhoršuji, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní mého dýchaní či pohybů a navíc s každou další aplikací riskuju poškození míchy. Celý můj podrobný příběh si můžete přečíst zde https://www.nadejeprooliho.cz/pribeh.

 

Jinak jsem chytrý, bystrý, usměvavý a zvědavý chlapeček, SMA naštěstí neovlivňuje mé myšlení a mou inteligenci, ale jsem v podstatě pořád ležící miminko a sám zvládnu pohnout pouze levou ručičkou a to po předloktí. Taky když se zlobím, umím s ní pěkně bouchat, abych všem dal najevo, že jsem naštvaný. Kvůli tracheostomie neumím mluvit, neumím se nahlas smát a dokonce ani pořádně plakat, ale pokud chci, umím si broukat a brebentit a to dělám nejraději, když mě maminka uloží do postele a mám jít spát. Vydržím si zpívat i hodiny!

 

V USA se v minulém roce objevila nová naděje pro děti jako jsem já, genová terapie. Tato léčba má u dětí se SMA nádherné výsledky, kdy se děti, které by jindy byly stejní "ležáčci", učí sedět, stát a chodit a pro všechny kterých se tato nemoc týká, je to vyloženě zázrak. Ještě před pár lety bych totiž měl maximálně tak dva roky života.

 

Bohužel tato léčba není stále schválená v EU, k jejímu schválení by mělo dojít během příštího roku. Problém je v tom, že je léčba JEN PRO DĚTI DO 2 LET. To znamená, že mi nezbývá moc času a rodiče mají jen 4 měsíce na sehnání dostatku peněz ( více než 2 miliony euro), aby mi mohli léčbu uhradit sami, ještě před schválením v Evropě a před tím, než mi vyprší čas a už se nic nebude dát dělat. Tuto částku ale moji rodiče, ani babičky a tety nemají a proto potřebujeme pomoc ostatních hodných lidí. 

Status
Online: 28
mc.basicland.cz
Online: 14
ts3.basicland.cz
Sociální sítě
Hlasování
Partneři
Reklama
Discord